In 2015 behandelde een team bij het UMC Utrecht een vrouw met de spierziekte ALS. Zij kreeg toen een neuroprothese om haar te helpen communiceren. Nu laat het Utrechtse team in een nieuwe publicatie voor het eerst zien dat deze neuroprothese gedurende een periode van zeven jaar zelfstandig thuis gebruikt kon worden. De neuroprothese diende als primair communicatie hulpmiddel en was volledig geïntegreerd in het dagelijks leven van de onderzoeksdeelneemster. Dit laat zien dat neuroprothesen het mogelijk maken dat patiënten langer en beter communiceren en regie over het leven kunnen houden, totdat hun ziekte zo ver gevorderd is dat ook de prothese geen uitkomst meer biedt.

De resultaten van het onderzoek, dat onder leiding stond van Mariska van Steensel en Nick Ramsey, staan nu in het New England Journal of Medicine.

ALS is een progressieve spierziekte

Mensen met de ziekte ALS hebben een slechte prognose. De ziekte uit zich in het uitvallen van steeds meer spieren, tot beweging, communicatie en uiteindelijk het leven zelf onmogelijk wordt. In het laatste stadium kan een patiënt Locked-In Syndroom ontwikkelen, waarbij er geen enkele vorm van communicatie meer mogelijk is.

De neuroprothese als oplossing

Om die achteruitgang te compenseren werken onderzoekers van het UMC Utrecht aan de ontwikkeling van neuroprothesen, ook wel Brain-Computer Interfaces of BCI’s genoemd. Een neuroprothese bestaat uit elektroden die in het hoofd zitten en daar signalen opvangen. Via een verbinding met een computer kunnen die signalen vertaald worden naar commando’s voor computerbediening, zoals een muisklik. Zo kan een patiënt ook nadat het Locked-In Syndroom is ingetreden blijven communiceren.

Hoe lang werkt een neuroprothese? 

Het team van UMC Utrecht heeft nu voor het eerst een lange termijnstudie gemaakt van een ALS-patiënt die een neuroprothese kreeg. Die studie gaf een positief beeld. Mariska: ‘Onze deelneemster heeft het systeem zeven jaar zelfstandig gebruikt, en het was gedurende meerdere jaren voor haar de enige manier om haar verzorger te waarschuwen, zowel 's nachts als overdag.’ De prothese zelf bleef ook goed functioneren. Pas toen de ziekte zo ver gevorderd was dat de hersenen geen sterke signalen meer konden sturen, hield het nut van de neuroprothese op.

De ziekte kan met een neuroprothese dus niet gestopt worden, maar de technologie kan ook in een laat stadium van de ziekte een essentiële bijdrage leveren voor de kwaliteit van leven en autonomie van mensen met ALS. ‘Zolang hersenen in staat zijn om boodschap te versturen werkt het systeem en kan het een gigantisch verschil maken in de levens van deze mensen en die van hun familie,’ zegt Mariska.

De neuroprothese komt binnen handbereik 

De ontwikkeling van neuroprothesen gaat snel, en er wordt veel geld in geïnvesteerd. De verwachting is dat neuroprothesen dan ook over enige jaren beschikbaar komen en breed ingezet kunnen worden om mensen met ernstige communicatieproblemen door ALS of andere oorzaken te helpen. Dat blijkt ook uit deze editie van het New England Journal of Medicine waar de studie gezelschap kreeg van nog een artikel over BCI’s. ‘In dat andere onderzoek kon een persoon in een veel vroeger stadium van ALS snel en accuraat via een BCI communiceren. Dat laat zien dat BCI’s ook voor mensen met minder ernstige beperkingen waardevol kunnen zijn.’

Bovendien zullen (nieuwe) behandelingen van ALS die de ziekte vertragen de periode waarin een BCI van waarde kan zijn alleen maar vergroten.

‘We werken op dit moment hard aan verbeterde versies van de technologie en hopen de waarde ervan als communicatie-hulpmiddel in het dagelijks leven van deze mensen in de komende jaren te kunnen aantonen in onze nieuwste projecten, CORTICOM, INTENSE en INTRECOM,’ besluit Mariska.